Cari amici e amiche,

Durante l’ultimo viaggio di solidarietà a Nis organizzato dalla nostra Associazione nel maggio 2011, l’Associazione Srecna Porodica con cui abbiamo, progetti relativi alle adozioni dei figli dei rapiti, ci ha presentato il caso di Teodora Tomic, una ragazza di 14 anni affetta da una rarissima malattia che distrugge le ossa.

L’associazione nel suo piccolo ha consegnato un modesto contributo in segno di solidarietà

Si invia in allegato breve presentazione del caso, appello della madre, articolo del giornale serbo POLITIKA ONLINE, documento dell’ospedale attestante la malattia, foto della consegna del contributo dell’associazione.

Consapevoli che qualsiasi aiuto non sia altro che una goccia in un mare, vi chiediamo gentilmente la disponibilità a diffondere tale appello in tutti i modi possibili qualora qualcuno sia interessato ad effettuare un gesto di solidarietà

Ringraziando per la Vostra attenzione, vi giunga assieme al nostro il saluto della famiglia Tomic

IL DIRETTIVO DI SOS YUGOSLAVIA

Teodora Tomic è una ragazza di 14 anni con la malattia di Gaucher, tipo I.

La malattia di Gaucher, tipo I è una patologia per la quale i pazienti affetti non producono sufficienti quantità di un enzima chiamato alglucerasi.

Si tratta di una malattia rara, cronica, spesso degenerativa.

Tale malattia, se non trattata adeguatamente può causare, a lungo termine, gravi complicanze oncoematologiche ed una riduzione dell’aspettativa di vita.

La diagnosi della malattia di Gaucher è stata confermata quando Teodora aveva sei anni.

Il farmaco esiste ma oltre ad avere dei costi esorbitanti è anche difficilmente reperibile.

Il farmaco si chiama Cerezyme, è prodotto dalla azienda americana Genzyme. Una sola somministrazione costa 1.800 euro. Teodora dovrebbe ricevere 10 somministrazioni al mese per riuscire a vivere normalmente.

 
La situazione di Teodora è abbastanza peggiorata sopratutto per quanto riguarda i dolori ossei e i danni articolari: infatti le cellule di Gaucher infiltrano, sostituendolo progressivamente, il midollo osseo, portando ad anemia ed emorragie (per carenza di piastrine) non facilmente controllabili.

La madre di Teodora Tomic  ha raccontato la sofferente e la duratura lotta che l’intera famiglia ha dovuto affrontare da quando Teodora si è ammalata.

"Teodora è nata il 25.11.1996 a Pristina. Mio marito ed io eravamo felicissimi ed orgogliosi. Ci è nata una bellissima figlia, una bambina  sana e vivace.

Purtroppo quando Teodora aveva sei anni abbiamo notato che qualcosa non andava. La ragazza ha perso improvvisamente l’appetito.

Gli esami che abbiamo fatto hanno evidenziato insufficienza dei trombociti, il naso sanguinava e sul corpo di Teodora sono comparsi dei lividi.

Teodora è stata ricoverata in ospedale ed è in quel momento che abbiamo intuito che la strada da percorrere sarebbe stata lunga e tortuosa.

Dopo un mese di analisi  e di vari esami, a Teodora è stata diagnosticata la malattia di Gaucher.

Noi eravamo sconvolti perché non sapevamo nulla di questa tremenda e rara malattia. Per avere la conferma definitiva della diagnosi  il sangue di nostra figlia è stato mandato in Olanda per ulteriori accertamenti.

Purtroppo, la diagnosi è stata riconfermata.

Non è bastato, dopo questo shok iniziale  è sopraggiunto un altro ancora più duro da sopportare. Abbiamo saputo che esiste il farmaco  per questa malattia ma occorrono per la cura 300.000 euro all'anno.

Noi non eravamo assolutamente in grado di comprare il farmaco che nostra figlia doveva assumere quotidianamente. Non sapevamo come aiutare Teodora.

Il Servizio Sanitario Nazionale ci ha spiegato che questi tipi di medicinali non ci sono  in Serbia e che, quando arrivano, giungono nel nostro paese solo tramite le donazioni.  La quantità è limitata perchè il farmaco è costosissimo.

 In Serbia ci sono 37 persone colpite da questa malattia, nove dei quali sono bambini.

Nostra figlia è rimasta senza nessuna terapia per sei anni  durante i quali siamo riusciti a gestire la malattia  ma due anni fa il suo stato di salute è peggiorato improvvisamente. 

Nostra figlia aveva urgente bisogno dei farmaci per la sua malattia.  Siamo riusciti ad ottenere alcune somministrazioni, le quali ci sono state regalate da altri pazienti che avevano ricevuto le donazioni.

Purtroppo questo non bastava perché  dopo poco tempo anche gli altri pazienti si sono ritrovati senza nessuna sicurezza di poter proseguire la cura".

Attualmente la situazione di Teodora è peggiorata ulteriormente.

"Come genitori non vogliamo e non possiamo arrenderci ma non sappiamo più come combattere questo male che ci ha cambiato completamente la vita."

Vi ringraziamo per la comprensione  e per il vostro interessamento.

Dragana Tomic,

madre di Teodora

 Consegna contributo a Teodora Tomic - maggio 2011

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